Choroba jest w głowie

Bożena Ronowska, „Czas Świecia”: Chciałabym porozmawiać z panią o emocjach. Nawet samo otarcie się o chorobę nowotworową pozostawia w psychice głębokie rany. Dzieje się tak nawet wówczas, gdy w grę wchodzi tylko usunięcie guza, a nie całej piersi.
Elżbieta Kapuścińska, prezes stowarzyszenia Amazonki Ziemi Świeckiej:
To niewątpliwie trudna sytuacja i każdy przeżywa ją w swój indywidualny sposób. Doskonale pamiętam, co czułam, będąc w podobnej sytuacji. Na samym początku nie docierało do mnie, co się tak naprawdę ze mną dzieje. Dopiero z czasem przyszła pora na bunt i złość oraz przełomowe pytanie: „Dlaczego ja?”. Każdy człowiek potrzebuje, by do niego dotarła trudna prawda. Dlatego bardzo dobrze, jeżeli od chwili biopsji do momentu operacji minie stosunkowo niewiele czasu, bo wtedy tak naprawdę jest już po wszystkim. Bywa, że kobieta musi dorosnąć do problemu, musi go w sobie ponosić i przetrawić, bo z nowotworem piersi wiąże się długie i trudne leczenie. Pamiętam, jak ja to odbierałam. Z początku nie zdawałam sobie sprawy, później pojawiły się pytania: „Co dalej?”. Kiedy mnie operowano, było inne leczenie, nie było takiej techniki, jak teraz. Teraz jest też większa świadomość.
Do większości ludzi dotarto już z tym problemem. Dużo się o tym mówi w mediach, sprawa ta jest bardziej nagłośniona. Od czasu mojej operacji minęło 14 lat. W tym czasie zrobiłam się bardzo twarda. Powiedziałam sobie, że się nie dam. Choćby nie wiem co, ja się nie dam.
Jak pomóc kobiecie, która dopiero co dowiedziała się, że w jej piersi znaleziono zmianę, która może okazać się złośliwa?
- W tej chorobie konieczna jest rozmowa. Trzeba mówić o obawach. Nie można bowiem tłumić w sobie emocji, a tym bardziej ich skrywać przed bliskimi i samą sobą. To krzywda, którą sami sobie robimy. Najlepiej podejść do guza jak do wyrostka czy trzeciego migdałka, który trzeba wyciąć. Co będzie potem, nie zależy już od nas. Być może przyjdzie taki moment, że trzeba będzie poddać się chemioterapii, ale przecież dzięki niej żyjemy i to jest najważniejsze.
Jest niewątpliwie w człowieku coś, co go z czasem uodparnia, sprawia, że obrasta czymś na kształt skorupy, która później ochrania go przed kolejnymi ciosami
- Bo widzi pani, cała choroba, wszystko to jest w głowie. Z perspektywy czasu mogę stwierdzić, że jeśli ja sobie powiem, że się nie poddam, to się nie poddam, choćby nie wiem co. Bo poddanie się jest jednoznaczne z powolnym odejściem.
Bywa, że niektóre kobiety zaprzestają dalszego leczenia, bo „wolą nie wiedzieć”.
- Czasem wychodzą panie z takiego założenia, że jak nie będą wiedziały, to dłużej pożyją. Nie pójdą na badania, bo wolą nie wiedzieć. Znam z praktyki przykłady, kiedy panie chore na raka piersi wolały uciekać się do różnych niestandardowych sposobów leczenia. A do onkologa nie poszły, bo nie pozwolą się zoperować, gdyż twierdzą, że jak rak dostanie powietrza, to umrą. Jak można wierzyć w coś podobnego?
Osoby chore na raka mają wiele obaw, jednocześnie skłonne są do zamykania się w sobie.
- To najgorsza z możliwych dróg. Wtedy chora potrzebuje wiele cierpliwości i wsparcia. Trzeba bardzo delikatnie i umiejętnie do niej podejść. Najlepiej, by zrobił to lekarz psycholog. W sytuacji gdy bliscy sobie nie radzą, można przyjść do nas - amazonek - ochotniczki chętnie odwiedzą chorą w domu i opowiedzą jej o swoich przejściach związanych z chorobą.
Zamykanie się w sobie jest o tyle niebezpieczne, że kobieta w efekcie może zaniechać koniecznego leczenia, nie powie o niczym lekarzowi, nie zdając sobie sprawy z tego, że wraz z nią cierpią jej bliscy. Znają bowiem sytuację, wiedzą, że konieczna jest interwencja medyczna, a nie mogą nic zrobić.
Większość zmian w piersi można wykryć podczas samobadania, jednak istnieje odsetek osób, u których wykryto raka piersi, pomimo że guz w samobadaniu był niewyczuwalny.
- Jakiś czas temu realizowałyśmy unijny projekt, w ramach którego jeździłyśmy do kół gospodyń wiejskich w powiecie świeckim. Dość szybko dało się zauważyć, że u kobiet istnieje potrzeba poznania takich ludzi jak my. Osób, które to przeszły i przeżyły. Co ciekawe, cieszą się każdą chwilką swojego nowego, bo niejednokrotnie darowanego życia.
Dlatego postanowiłyśmy, że fundusze zebrane w tym roku z odpisów od podatków chcemy przeznaczyć w większości na kampanię profilaktyczną i właśnie tego typu wyjazdy na wieś. Chcemy rozmawiać z tymi kobietami, opowiadać im o swoich przejściach i emocjach im towarzyszących. Być może w ten właśnie sposób uda nam się uratować niejedno życie. Bo to naprawdę daje efekty. Oczywiście w takich wyjazdach towarzyszy nam lekarz onkolog, który na miejscu udziela odpowiedzi na wszystkie pytania.
Rak sutka bywa często wykrywany w zwykłym samobadaniu piersi. Czy każde odnalezione w piersi zgrubienie jest guzem?
- W naszych wizytach na wsi towarzyszy nam fantom posiadający sztuczne piersi z rozmieszczonymi w nich guzkami. Dzięki niemu możemy bez trudu pokazać kobietom, jak wykonywać samobadanie. Pokazujemy im również które zgrubienia mogą być dla nich niebezpieczne. Bywa, że kobiety są bardzo zaskoczone, że samobadanie jest rodzajem badania profilaktycznego, że jest tak proste i może tak naprawdę uratować im życie. Nieraz jest tak, że kobiety badają sobie piersi pod prysznicem, bo słyszały coś lub czytały o tym. Jednak, niestety, robią to nieskutecznie, bo wyłącznie po wierzchu, a koniecznym jest, by takie badanie było wykonane prawidłowo, bardzo szczegółowo i tak głęboko, jak to tylko możliwe.
Czy wielkość guza ma znaczenie. Czy od niej zależeć może to, ile narobi szkody w organizmie?
- Bywa, że zupełnie niepozorny, zaledwie kilkumilimetrowy guzek może narobić ogromnych szkód w całym organizmie. Chociaż nie ma na to reguły i każdy guz znaleziony w piersi powinien być traktowany jak potencjalne zagrożenie.
Jeden centymetr guzka rośnie ok. pięciu lat.
Czy wszystkie zgrubienia wyczuwane w piersiach muszą być od razu rakiem?
- Oczywiście, że nie. Kobiety często przed menstruacją miewają w piersiach bolesne ziarniste zgrubienia. Jednak nie są to żadne guzki, a wynika to z procesów, jakie zachodzą w tym czasie w kobiecym organizmie. Nie jest to niebezpieczne i znika po krwawieniu miesiączkowym.
Bywa też, że niektóre z nich nie znikają...
- To torbiele. Różnią się od guzków swoją strukturą i charakterem. Rzadko stwarzają zagrożenie, często reagują na zmiany hormonalne w naszym organizmie.
Czy młode dziewczęta też są narażone na choroby nowotworowe piersi?
- Niestety tak. Bywa, że nawet kilkunastoletnie dziewczyny chorują
Podczas naszych akcji profilaktycznych staramy się dotrzeć również do szkół ponadgimnazjalnych. Młodzi ludzie przeróżnie odbierają nasze spotkania. Często bywa tak, że w chwili, kiedy zaczynamy opowiadać na forum o naszych przeżyciach związanych z chorobą nowotworową, na sali słyszymy głosy: „Przecież my jesteśmy młodzi i nas to nie dotyczy”. Ale w miarę tego, jak opowiadamy dalej o tym problemie, wzrasta zainteresowanie i otrzymujemy dużo pytań.
Usunięcie guza piersi to traumatyczne przejście, wstrząs, który trwa nawet latami. Bardzo trudno kobietom pogodzić się z utratą piersi.
- Mastektomia to inwazja w strukturę organizmu i utrata atrybutu kobiecości. Bywa, że jej skutkiem jest rozpad rodziny. Niekiedy mężowie stawiają kobietom po amputacji piersi ultimatum: albo robisz sobie rekonstrukcję utraconej piersi, albo odchodzę.
To okrutne.
- Ale też bywa tak, że nieszczęście, które dotknęło kobietę, cementuje jej związek. Rodzina, która ma w domu chorą, cierpi razem z nią. W chwili, gdy kobieta się dowiedziała, że jest chora, świat się przed nią zamyka. To istny koniec świata, a ona jest jego pępkiem, bo jest bardzo chora. Bywa, że jej bliscy tego nie wytrzymują. Najgorszy jest czas chemioterapii, to horror dla całej rodziny. Jak rodzina przetrwa ten okres, wtedy już nic jej nie zniszczy.
Dziś coraz częściej amputacja piersi nie stanowi większego problemu, bo istnieje możliwość rekonstrukcji utraconej piersi. Do tej pory rekonstrukcje te były finansowane przez NFZ, nie wiem, jak jest w tej chwili, ale sądzę, że nic się tu akurat nie zmieniło. Wiadomo, że to, czy rekonstrukcja zostanie wykonana zależne jest od wielu czynników, np. od tego, jak głęboka jest blizna pooperacyjna, oraz dalszego przebiegu choroby.
Bardzo często przeprowadza się operacje oszczędzające pierś. Obecnie jest taki specjalistyczny sprzęt, że guz do wielkości trzech centymetrów usuwany jest często nieinwazyjnie, metodą podobną do laparoskopu. Dzięki temu bardzo dużo kobiet nie traci piersi, ich liczba może sięgać nawet 80 proc. I tutaj najważniejsze jest badanie węzłów chłonnych, często usuwany jest tzw. wartownik, o ile został zaatakowany. To ten główny węzeł chłonny zlokalizowany pod pachami. Jeśli po jego usunięciu wszystko jest w granicach normy, przeprowadza się nieinwazyjny zabieg usunięcia guza.
Czy to się tak da?
- Tak, oczywiście. Są przeróżne odmiany guzów nowotworowych. Jednak ta aparatura jest do tego przystosowana. W miejsce, gdzie jest guzek, wprowadzana jest mikroskopijna kamerka, dzięki której lekarze widzą jego obraz na monitorze komputera. Niewielkimi fragmentami, stopniowo usuwają guza, wyprowadzając na zewnątrz poszczególne jego fragmenty. Potem całość jest poddawana badaniom histopatologicznym. I to właśnie od tych badań zależy przebieg dalszego leczenia.
Z czego wynikać mogą obawy pacjentek dotkniętych rakiem piersi przed dalszym leczeniem po operacji? Jaki rodzaj leczenia budzi wśród kobiet największe obawy?
- Zdecydowanie najgorszym doświadczeniem w tym wszystkim jest chemioterapia, ponieważ wszystko, co jej towarzyszy, jest bardzo trudne. Kobiety najbardziej obawiają się utraty włosów. Ale powiem pani, że nie ma na to reguły, ponieważ nie wszystkim włosy wypadają. Nie wiem, od czego może to być uzależnione, ale tak jest.
Bardzo ważna w trakcie i po leczeniu jest fizjoterapia
- Tak, jest niezmiernie ważna, ponieważ zwykle poza guzem i piersią usuwane są też więzły chłonne w dole pachowym odpowiedzialne za gospodarkę limfatyczną w organizmie.
Po usunięciu węzła chłonnego koniecznym jest ćwiczenie fizyczne całej ręki, trzeba je wykonywać systematycznie. Zaniechanie ćwiczeń skutkuje tym, że w ręce zbierają się płyny limfatyczne, co skutkuje znacznym powiększeniem objętości całej ręki.
Przeżycia związane z walką z chorobą bywają powodem odsuwania na dalszy plan pragnień seksualnych
- Niestety, po mastektomii kobiety często czują się nieatrakcyjne i boją się reakcji męża. Bywa, że małżonek nigdy nie widzi blizny pooperacyjnej, ponieważ kobieta nie chce jej pokazywać albo mąż nie chce jej oglądać. Często w skutek usunięcia piersi w organizmie kobiety zachodzą nieodwracalne zmiany. Stopniowo zanika miesiączka.
Mężczyźni też chorują na nowotwór piersi?
- Tak. Jest ich co prawda o wiele mniej (ok. 1 proc.), ale niestety w przypadku panów trauma jest o wiele większa niż u kobiet.
Dziękuję za rozmowę.
Bożena Ronowska