Kamil chce normalnie żyć

rydzek
05.12.2017 08:41
A A A
Kamil Jędrzejewski z Czerska Świeckiego wygląda na zdrowego chłopaka, ale od pięciu lat zmaga się z nowotworem. Kilka tygodniu temu zdecydowano się na leczenie lekami na bazie marihuany, potrzebne są pieniądze na walkę z chorobą

Kamil Jędrzejewski z Czerska Świeckiego wygląda na zdrowego chłopaka, ale od pięciu lat zmaga się z nowotworem. Kilka tygodniu temu zdecydowano się na leczenie lekami na bazie marihuany, potrzebne są pieniądze na walkę z chorobą (Fot. MP)

Cztery lata temu u Kamila Jędrzejewskiego z Czerska Świeckiego został zdiagnozowany sporych rozmiarów guz, po kilku biopsjach okazało się, że to neuroblastoma. Obecnie jest po czterdziestu wlewach chemii. Poprawy nie widać, właśnie zaczął leczenie na bazie marihuany medycznej, niestety lek kosztuje 3 tys. zł miesięcznie. Potrzebne jest nasze finansowe wsparcie, żeby młody człowiek mógł żyć

Cztery lata temu u Kamila Jędrzejewskiego z Czerska Świeckiego został zdiagnozowany sporych rozmiarów guz, po kilku biopsjach okazało się, że to neuroblastoma. Obecnie jest po czterdziestu wlewach chemii. Poprawy nie widać, właśnie zaczął leczenie na bazie marihuany medycznej, niestety lek kosztuje 3 tys. zł miesięcznie. Potrzebne jest nasze finansowe wsparcie, żeby młody człowiek mógł żyć
25-letni Kamil Jędrzejewski z Czerska Świeckiego jest pełen pasji, woli walki i chęci życia. Cztery lata temu, w lutym 2013 Kamilowi zaczęły dokuczać bóle kolan i kręgosłupa, a przy oddawaniu moczu pojawiła się krew. W prywatnym gabinecie wykonał USG. Diagnoza była druzgocząca. Wynikało z niej, że w miednicy, na wysokości jamy brzusznej, po lewej stronie ma owalnego guza o wielkości 14 cm na 17 cm. Radiolog zalecił mu natychmiast udać się do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie do szpitala. - Tak zrobiłem. Poszedłem z wynikiem do przychodni w Jeżewie i doktor dał mi skierowanie na oddział onkologii urologicznej w Grudziądzu. Tam miałem zrobiony tomograf i to badanie potwierdziło, że to nowotwór - wspomina.
Wiadomo, że nowotwór, ale nie wiadomo jaki
Z racji umiejscowienia guza trudno było stwierdzić dokładnie, jakiego jest rodzaju. - Lekarze podejrzewali, że to nowotwór z grupy mięsaków - opowiada Kamil. Dwukrotnie miał robioną biopsję gruboigłową jednak nie przyniosła ona jednoznaczniej odpowiedzi. Guz był schowany za kością ogonową i z żadnej strony lekarze nie mogli się centralnie wbić. Ze względu na jego umiejscowienie pobierali wycinek z obrzeży. W końcu Kamil został skierowany do Warszawy do Centrum Onkologii. Tam ponownie miał wykonaną biopsję i ponownie wynik był niejednoznaczny. Sytuacja była patowa, bo nikt nie wiedział, jakie leczenie zastosować, a obawiano się, że guz będzie rósł.
Sytuacja rodzinna Kamila jest trudna. Z pomocą przyszli mu teściowie jego brata Mateusza i bratowa. - To młody chłopak, który nagle był sam ze swoim problemem. Pomoc jemu była i jest dla nasz rzeczą naturalną - mówi Janina Talaśka, teściowa Kamila brata, która zaangażowała się w codzienną walkę z chorobą.
To właśnie pani Janina znalazła prywatny gabinet ordynatora Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie. Załatwiła wizytę, mimo że prywatnie czeka się na nią kilka miesięcy. - Dosłownie ją wypłakałam - wspominała kobieta. - Okazało się, że nawet on chciał nas zbyć, my się jednak nie daliśmy. Początkowo tłumaczył to samo co pozostali lekarze. Nie ma jednoznacznej diagnozy, to nie ma też leczenia, bo nie wiadomo, jakie zastosować. Mówiliśmy, że przecież musi być jakiś sposób, że Kamil nie może po prostu siedzieć i nic nie robić z chorobą - opowiada kobieta. Wówczas profesor znalazł wyjście z sytuacji w postaci biopsji otwartej, czyli operacji otworzenia jamy brzusznej, dojścia do guza i pobrania wycinka.
Na początku czerwca 2013 roku Kamil miał operację. Jej wynik wskazywał, że jest to neuroblastoma dziecięca. - Ten nowotwór zazwyczaj tworzy się na nerwach i przy gruczołach nadnerczowych. U mnie wytworzył się z nadnercza nerki lewej z zajęciem lewego moczowodu. Wówczas lekarze stwierdzili też wodonercze, bo lewa nerka była już tak zablokowana, że nie pracowała - wspomina Kamil.
Medycyna tłumaczy, że guz najczęściej pojawia się u dzieci, najpóźniej do 15. roku życia. Bardzo rzadko zdarza się u dorosłego już mężczyzny. Neuroblastoma to nowotwór, który rośnie i nie daje żadnych objawów i tak było dotąd u Kamila.
Diagnoza i było leczenie w Warszawie
Kiedy wreszcie nowotwór został zdiagnozowany, można było rozpocząć leczenie. Chemioterapeuci z Centrum Onkologicznego w porozumieniu z lekarzami z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie ustawili Kamilowi pierwszy cykl leczenia chemioterapią tzw. czerwoną. Dwanaście cykli, tydzień chemii i dwa tygodnie przerwy. Na każdą chemię trzeba było Kamila zawieźć, potem odebrać i przywieźć, do tego jeszcze dochodziły podróże do Warszawy na badania. - Nieraz mieliśmy sytuację podbramkową. Nie było problemu, kiedy w domu był Mateusz, brat Kamila, albo mój mąż. Problem pojawiał się, kiedy oboje pracowali za granicą. Czasem jechała Kamila dziewczyna, kiedyś Marcin Zagert, a raz to nawet harcerze przebywający niedaleko na obozie nad jeziorem zawieźli Kamila. Nie każda osoba, która ma prawo jazdy i potrafi prowadzić pojazd, jest gotowa jechać do stolicy. To wiązało się też z kosztami - tłumaczy Janina Talaśka.
Najważniejsze jednak było to, że po pierwszych sześciu chemiach tomografia wykazała, że guz się zmniejszył.
Przerzuty, chemie, operacja i problemy z dojazdem
Niestety, radość była przedwczesna. Po kolejnych sześciu chemiach okazało się, że guz ponownie zaczął rosnąć. Mało tego, pojawiły się przerzuty na kręgosłup, do wnęki okołopłucnej i na węzły chłonne. Sytuacja zaczęła robić się bardzo poważna. Jeden z lekarzy uprzedził, że może dojść do ucisku na rdzeń kręgowy. Jeśli zacznie dziać się coś z nogami albo z załatwieniem spraw fizjologicznych, wówczas w ciągu 24 godzin trzeba pojawić się w warszawskim szpitalu. Takie objawy prowadzą do paraliżu nóg, a to zmiany nieodwracalne. Niestety, doszło do takiej sytuacji. Znów był problem z transportem. - Wówczas szczęśliwym zbiegiem okoliczności, za pośrednictwem Marioli Błędzkiej, mieszkanki Czerska Świeckiego, Kamila zawieźli harcerze wracający z obozu - wspomina jego szwagierka Ksymena Talaśka. Wtedy chłopak miał wykonaną operację odbarczenia rdzenia kręgowego, wycięta została część guza, a nawet części kości, po to, aby nie uciskał na rdzeń. Po czterech dniach chłopak został wypisany do domu. Zalecenie mówiło, że ze szpitala Kamil powinien wracać w pozycji leżącej. Pani Janina udała się z prośbą o transport karetką do jeżewskiej przychodni. Dowiedziała się, że to szpital ma obowiązek przywieźć pacjenta. Kiedy zaczęła monitować w tej sprawie, nagle okazało się, że w pozycji półsiedzącej pacjent może być przetransportowany do domu, pod warunkiem, że jest w gorsecie.
Trzeba było postarać się o gorset. Udało się przy wsparciu Fundacji Neuroblastoma Polska. - Po tej operacji od nowa musiałem uczyć się chodzić o balkoniku czy o chodziku. Nogi miałem jak z waty. Bardzo ciężko było mi wykonać każdy krok. Tam nikogo to nie obchodziło, że jestem dopiero cztery dni po operacji. Miałem opuścić salę, na korytarzu na krześle czekałem na bliskich - wspomina chłopak.
Problemy z dojazdem, a także wiele innych niedociągnięć ze strony szpitala spowodowały, że Kamil na początku 2015 r. podjął decyzję o przeniesieniu leczenia do Grudziądza.
Okazało się też, że Centrum Onkologiczne, po zdiagnozowaniu neuroblastomy powinno przekierować go do jednej ze specjalistycznych placówek leczenia tego typu nowotworów w Krakowie czy we Wrocławiu, ale tego nie zrobiło. Nie zrobiono mu też schematu leczenia specjalistycznego ani nie skonsultowano jego przypadku z tamtejszymi profesorami. Nadal jest pod opieką warszawskiego centrum, tam jest ustalany dla niego kolejny schemat chemii i tam co jakiś czas jeździ na konsultacje. W Grudziądzu ma wykonywane bieżące badania i otrzymuje kolejne chemie. Placówki między sobą wymieniają tylko dokumentację medyczną.
Obecnie chłopak jest w trakcie kolejnej chemioterapii. Przez cały okres leczenia miał 40 różnych wlewów. Niedawno okazało się, że pojawił się kolejny guz uciskający na oskrzela i że przerzuty są przy wątrobie. W międzyczasie pierwszy guz rozrósł się i zaatakował kręgi lędźwiowe, a to powoduje silne bóle nóg. Kręgi poddano naświetlaniu, w prawy moczowód wprowadzono cewnik wewnętrzny, aby nie zajął go nowotwór i nie zablokował przepływu moczu. Powikłaniem choroby nowotworowej jest też silna zakrzepica.
Olej konopny drogi, ale pomaga
W związku z tym, że leczenie nie przynosiło efektów, Kamil wraz z bliskimi zaczął interesować się lekami na bazie marihuany medycznej. Jak podaje wiele źródeł, olej konopny z czynnikiem cbd daje niesamowite rezultaty. - Rozmawiałem z ordynatorką oddziału Onkologii Klinicznej w Grudziądzu i pani doktor powiedziała, że nie ma przeciwwskazań, abym spróbował takiego leczenia. Uznałem, że nie mam nic do stracenia, a może akurat będzie poprawa - opowiada Kamil. Zaczął przyjmować lek. Po dwóch tygodniach stosowania specyfiku w postaci kropli i pasty pod język, odczuwalne są pierwsze pozytywne efekty. - Biorę o połowę mniej tabletek przeciwbólowych niż do tej pory. Bóle są mnie dokuczliwe, ogólnie samopoczucie mam lepsze i apetyt powoli mi wraca. Do niedawna mogłem nie jeść całe dni, na nic nie miałem apetytu - mówi z nadzieją Kamil i wierzy w to, że lek nie tylko uśmierzy ból, ale zatrzyma rozwój nowotworu.
Każdy może pomóc
Niestety, lek nie jest refundowany. Na pierwszą dawkę złożyła się cała rodzina, znajomi, a także zakłady pracy, w których pracują bliscy chłopaka. Miesięczna kuracja to koszt 3 tys. zł, żeby przyniosła pożądane efekty, musi trwać co najmniej sześć miesięcy. Do tej pory, mimo że koszty wyjazdów do Warszawy i zakupu leków też nie były małe, rodzina radziła sobie we własnym gronie. - Niestety, teraz już pojawiły się takie kwoty, że nie jesteśmy w stanie ich zabezpieczyć. Postanowiliśmy po prostu zwrócić się o pomoc do ludzi. Rozmawialiśmy z naszą sołtysową panią Ewą Ziuziakowską. Wiemy, że już kontaktowała się z panem wójtem Maciejem Rakowiczem. Zadeklarowała też zbiórkę pieniędzy wśród sołtysów, radnych i zakładów pracy. Kwestę przeprowadziły Koło Gospodyń Wiejskich i Ochotnicza Straż Pożarna z Czerska Świeckiego. Ksenia przygotowała krótką historię choroby Kamila, będzie można ją znaleźć w różnych miejscach. Myślimy też o przeprowadzeniu akcji charytatywnych. Jesteśmy też w trakcie załatwiania fundacji po to, żeby Kamil mógł pozyskiwać środki z 1 proc. Na tę chwilę każdy, kto chciałby pomóc chłopakowi pokonać raka i uśmierzyć ból, może to zrobić, wpłacając pieniądze na specjalnie w tym celu stworzone konto bankowe: 06 1160 2202 0000 0003 3632 6080 Bank Millennium S.A. z dopiskiem "na leczenie Kamila". Z upoważnienia Kamila kontem zajmuje się Ksymena - apeluje Janina Talaśka.
Kamil chce normalnie żyć
Choroba wyklucza podjęcie pracy. Kamil ma obecnie przyznaną I grupę inwalidzką ze znacznym stopniem niepełnosprawności, otrzymuje rentę w wysokości 740 zł, dlatego na co dzień wspierają go bliscy. - To bardzo honorowy chłopak. Zawsze mu mówię, że kwestią finansową ma się nie martwić, bo życie ma się tylko jedno i to ono jest najcenniejsze - mówi Janina Talaśka.
- Warto dodać, że mimo choroby Kamil i tak jak może, to stara się żyć normalnie. Ma dziewczynę, skończył zaocznie liceum ogólnokształcące. Był czas, kiedy uczęszczał do niego o kulach. Potem zrobił prawo jazdy. Praca fizyczna, do której co jakiś czas się wyrywa, to zdecydowanie zbyt wiele jak na jego stan zdrowia - dodaje bratowa. Chłopak interesuje się motoryzacją. Jego hobby to odnawianie starych motocykli. - Dzięki temu wypełniam czas, nie myślę o chorobie i sprawia mi to po prostu przyjemność. Czasem koledzy przyprowadzają do mnie motor z prośbą o naprawę. Chętnie pomagam, a przy okazji wpadnie parę złotych. Staram się żyć i funkcjonować normalnie. Wierzę, że pokonam chorobę - mówi Kamil.
- To jest młody chłopak. On by bardzo chciał iść do pracy i żyć jak jego rówieśnicy, a nie zmagać się z tak poważnym problemem. Ma plany i marzenia i na pewno bardzo by chciał, aby to jego życie wyglądało inaczej. Wierzymy, że państwo nie pozostaną obojętni, że razem uzbieramy środki na jego leczenie, a wiara czyni cuda - apelują Janina i Ksymena Talaśka.
Magdalena Potulska

Potrzebny jest nasz współudział w tym życiu
Każdy, kto chciałby pomóc Kamilowi Jędrzejewskiemu pokonać raka i uśmierzyć ból, może to zrobić, wpłacając pieniądze na specjalnie w tym celu stworzone konto bankowe: 06 1160 2202 0000 0003 3632 6080 Bank Millennium S.A. - z dopiskiem: na leczenie Kamila. Niebawem Kamil będzie miał konto przy fundacji.

Zobacz więcej na temat:

Skomentuj:
Zaloguj się lub komentuj jako gość

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX